「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究班」
参加報告

2011年12月7日(水)-9日(金)、厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究班」平成23年度班会議が東京都の都市センターホテルで開催されました。
 9日(金)午後から、「患者支援のあり方グループ」の分科会があり、伊藤たておが座長となり、患者支援のあり方についての議論が行われました。その中で、「難病患者等の日常生活と社会福祉ニーズ調査」と題して永森志織が発表しました。
 全国の難病患者を対象とし、多くの疾患を網羅する初めての実態調査です。発表の概要は次の通りです。

☆ 難病患者の現状、困っている点 ☆
 ・「痛み」や「倦怠感」などをはじめとした多彩な症状
 ・症状が変動し、固定しないために福祉サービスを利用しづらい
 ・収入が減って医療費等の支出が増え、経済的な困難を抱えている
 ・就職、就労の継続が困難
☆ 難病患者が望む支援 ☆
 ・症状・障害の変動に合わせた社会福祉サービス
 ・体調が悪い時、必要な時に受けられるきめ細かなさまざまなサービス
 ・医療費助成を始めとする経済的支援
 ・就職、就労支援のための支援
  ・・・ほか


 生きていくのに必要なあらゆる場面にわたって、一人ひとりのライフステージに合わせた多様で柔軟な支援が必要、という結論で締めくくりました。
 これまで、患者団体の集会や実態調査などで、繰り返し、難病患者の現状が訴えられてきたわけですが、今回の調査で実際に数字が裏付けられたことによって、多くの方々に注目していただいたことに驚きました。
 難病問題を訴える際に、マスコミ等を通じて、患者の現状を映像などで訴えていくことも効果的ですが、このようにデータで具体的な数字を示していくことも非常に重要だということを実感しました。これらの貴重なデータを、障害者福祉政策の中に難病患者への対応を含めていくのにあたって活かしていけるよう、今後も色々と働きかけていきたいと思います。
(永森 志織)

永森志織が発表    班会議の様子    伊藤たておが座長